Dès les premiers instants de l’entrevue, elle me précise : « Je suis un livre ouvert ».

 Elle a ri. Elle a aussi pleuré. Les souvenirs ressassés font encore très mal. Émotive, elle bouge constamment sur sa chaise roulante, qu’elle surnomme affectueusement Ginette Théroux !

 Jani Barré a capté mon attention par sa détermination, son ardeur, sa joie de vivre et la réalisation de deux marathons l’an dernier, devenant ainsi la première femme au Canada à accomplir pareil exploit.

 Or, sa vie se dépeint pratiquement comme un cauchemar.

 Elle naît avec l’ostéogenèse imparfaite. Un bébé sur deux meurt à la naissance. Des os supers fragiles qui se fracturent au moindre contact. Par chance, son cou a résisté lorsqu’elle est sortie du ventre de sa mère. Mais, elle hurlait de douleur, des cris anormaux qui ont éveillé l’attention de son père Bernard, impliqué dans la boxe au Québec à titre de commentateur ainsi qu’avec Gym.

 

Jani est la fille de Bernard, un homme impliqué dans le monde de la boxe au Québec.

 

Suivra une enfance indescriptible et cauchemardesque. « J’ai passé la moitié de ma vie à l’hôpital. » Elle séjourne aux Shriners à Montréal pour son primaire et son secondaire. « Je vomissais et je poursuivais mon cours de mathématiques ! Je ne traversais pas une semaine sans porter un plâtre ! » Apocalypse.

 Un jour, une bonne nouvelle surgit. Les médecins parviennent à trouver une souris avec les mêmes problèmes. Jani l’a même rencontrée. « Je l’ai vu tourner sans cesse dans sa cage ». On venait de lui infuser un médicament, de l’aredia, une trouvaille. « J’ai servi de cobaye. Je n’avais rien à perdre. Ma situation devenait de plus en plus invivable. Ce fut une potion magique. » Jani n’a que 12 ans.

 Elle en recevra durant 8 ans et aujourd’hui, les personnes atteintes d’ostéoporose en prennent sous forme de pilule.

 

Une femme qui possède son franc-parler. Un vrai livre ouvert dit-elle.

 

« Je suis alors devenue étourdissante. Mes parents capotaient. J’avais le goût de tout faire. Une vraie renaissance se produisait pour moi. J’ai ressenti de la peine, de la colère de ne pas pouvoir agir comme mes amis. Je me souviens, quand ceux-ci venaient me voir à la maison, ma mère me sortait sur le balcon pour jaser avec eux. J’ai tellement souffert de la privation. »

 Je suis solidement ébranlé devant ce témoignage.

 Que dire de la famille ? Jani, 39 ans, a deux sœurs, Emmy, 34 ans et Kim, 44 ans, cette dernière qui a quitté la maison à 16 ans parce qu’elle n’en pouvait plus de tolérer cette situation particulière.

 Heureuse de vivre, Jani croit avoir tout surmonté.

 Elle marchera pendant huit mois. À 18 ans, elle loge dans un appartement au 2e étage, tellement comblée par le bonheur de se déplacer sur ses deux jambes, parfois avec une béquille.

 

L'an dernier, elle a participé à deux marathons et en fera de même en 2019 à Ottawa et La Havane.

 

Impliquée dans un sérieux accident d’automobile, on l’extirpe en morceaux de l’habitacle avec des pinces de désincarcération. « C’est clair que ma vie, je devais la traverser en chaise roulante. Je me suis toujours relevée devant un obstacle ».

 Suite à 10 ans de physiothérapie avec Suzanne Labelle, elle finit par accepter. « Mes parents devaient travailler. Ma grand-mère a pris soin de moi. Je me considère chanceuse d’avoir eu des parents ultras positifs car sans eux, assurément que je me serais suicidée ! », explique-t-elle clairement et surtout sans retenue

 Elle a essayé.

 Après son accident, avec maintes fractures aux deux jambes, on lui administrait de la codéine pour enlever la douleur. Elle les accumulait. Elle voulait en finir mais les mains trop pleines, elle a échappé des pilules. Les infirmières ont remarqué et sont intervenues. »

 Des larmes coulent sur les joues de Jani quand elle raconte. Elle ne cesse de gesticuler avec sa chaise. Pause. On respire.

 

Un spectacle d'humour qu'elle prépare depuis quatre ans.

 

« À un moment donné, c’est trop de souffrance. Je ne pouvais plus tolérer ».

 Je suis secoué. Je me demande comment elle a fait pour se redresser. Je suis ému.

 Sa sortie de l’hôpital s’avère un réel triomphe. « Juste d’aller chercher un bagel tout seul avec du fromage Philadelphia dessus,  m’énervait. »

 Elle revivra l’enfer quelques années plus tard avec l’alcoolisme et les drogues qui viendront anéantir à nouveau son existence. « J’étais en train de me détruire à petits feux. Pendant deux ans, j’ai bu de 10 à 12 bières par jour. Je fumais, je prenais des drogues. Je ne me reconnaissais plus. Une journée, mon père est venu me porter des fleurs et je l’ai mis à la porte ! »

 Ce dernier revient à la charge dans le but de la sauver. Il sort littéralement de ses gonds. « Il m’a traitée de malade et je lui ai répondu que c’est lui qui était malade ». Jani reprend son souffle et s’arrête, comme si elle réalisait l’état de déchéance qu’elle traversait.

 

Une femme qui ne perd plus son magnifique sourire aujourd'hui.

 

Le 8 septembre 2014, une date qu’elle conservera en mémoire durant toute sa vie. Elle me montre alors une application sur son téléphone qui calcule la durée de sa sobriété et indique qu’elle l’est depuis quatre ans et deux semaines ! « Ma famille ma pardonnée même si ce fut un peu plus difficile pour Kim. Je me bats encore. Je ne compte pas ce fléau comme vaincu. Je fais des rencontres régulièrement. Je veux rester vraie. »

 Elle décide de lire sur la spiritualité Elle comprend que les humains se retrouvent sur la terre afin de vivre leurs souffrances, qu’ils sont testés continuellement. « Je suis peut-être venue ici pour vérifier mes limites. »

 Elle raconte sa vie de couple, six ans avec Karine. Elles ont un fils, Alix, 15 ans, une garde partagée. Terminera-t-elle sa vie seule ? Elle me regarde et laisse échapper un sourire. « Tu sais, j’ai tellement été dépendante des autres qu’aujourd’hui, je me sens bien de vivre en solitude. On m’a tellement aidée que j’ai le goût de remettre à mon tour. »

 

Son livre 157 fractures, histoire vraie fut un tournant dans sa vie. 

 

À Saint-Hyacinthe, Jani parle à tout le monde. « Je m’arrête parfois avec Hélène, une itinérante. Je peux lui converser durant 20 minutes. J’aime le monde. J’ai une grande compréhension. Je ne juge jamais et je déteste le mot pitié. »

 La neige ne représente pas un obstacle pour ses déplacements. « J’ai des pneus d’hiver ! Je suis tellement indépendante. Je refuse même à des gens qui veulent me reconduire. Bouger me garde en forme. Je ne me suis jamais sentie aussi forte dans ma vie. » Et elle me montre une feuille de graphiques suite à ses derniers examens sur sa densité osseuse qui prouvent hors de tout doute une progression fulgurante.

 En 2018, elle a participé aux marathons de Montréal, 4h12 et Las Vegas, 4h23. « Ma mère m’avait bien avertie de faire attention. Je le sens quand je suis près de me casser un os. J’ai dû terminer celui de Las Vegas avec un seul bras. Je l’ai écoutée ! »

 

Chanteuse à ses heures, la détermination est sa marque de commerce.

 

Grâce à cet entraînement, elle ne se fracture plus. « Les marathons ont sauvé ma vie. Elle l’a dit à son médecin, le docteur Glorieux, 85 ans, qui la supporte dans cette transformation. Prudente, elle n’a jamais chuté en chaise roulante ce qui la motive à vouloir courir 10 marathons dans sa vie à raison de deux par année. Pour 2019, elle a opté pour ceux d’Ottawa et La Havane. Elle rêve à New York, Chicago, Boston, Philadelphie, Los Angeles, Berlin, Amsterdam et Miami.

 « Je suis énergique, heureuse d’être en vie. Je n’en reviens pas comment j’aime la vie. »

 Au point de se lancer en humour ! Le 29 janvier dernier, à la salle Juliette Lassonde de Saint-Hyacinthe, sa ville natale, après quatre ans de préparation, elle a entamé une grande aventure. « Je vais rire des situations que j’ai dû traverser avec le spectacle Tout simplement pas Barré ! On parle d’un humour propre, avec des valeurs, un peu comme Lise Dion ou Jean-Marc Parent. Je suis une raconteuse. C’est bon de pouvoir rire de soi, c’est quasiment une guérison pour moi.»

 

Elle fait l'admiration de tous.

 

Que dire des nombreuses conférences qu’elle dispense dans les écoles qui s’intitulent Le possible est immense, un témoignage qui fascine les jeunes. « Je te le dis, souvent, on entendrait une mouche voler tellement ils deviennent captivés par mon message. »

 Après avoir écrit un livre qui s’intitule 157 fractures, une histoire vraie, elle célèbre présentement une 15e année sans fracture.

 Sur son bras gauche, une phrase tatouée résume bien l’essence de sa vie. Elle a été dite et composée par son père : La force de l’esprit aura toujours préséance sur son enveloppe terrestre.

 Ce soir-là, quand je suis allé me coucher, j’ai jonglé. Perturbé, je me suis réveillé à quelques reprises. Je venais d’être secoué.

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