Les 6 et 7 mai prochains se déroulera une course à pied pas comme les autres : Courir pour les zèbres! Ils seront près d’un millier de coureurs à porter fièrement un dossard et à recevoir une belle médaille de participation pour avoir complété la distance. Alors en quoi cette course se démarque-t-elle de toutes celles déjà organisées au Québec chaque fin de semaine? 

Et bien il s’agit d’une course virtuelle. L’objectif est simple, faire connaître et démystifier 7 000 maladies rares en plus d’aider les organismes et les associations œuvrant dans le milieu des maladies rares et orphelines. Le zèbre, rappelons-le, est le symbole des maladies rares. Tout cela date de cette célèbre expression inventée par le Dr Théodore Woodward en 1940 : « Quand vous entendez des bruits de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre. »

Une naissance qui change tout

C’est en mai 2013 que Martin Guilbert et Marie-Ève Pelletier ont mis sur pied la Fondation Simon le Zèbre, en l’honneur de leur petit garçon, Simon, atteint du syndrome de Sotos. Il s’agit d’une maladie rare qui touche une naissance sur 14 000. Les enfants atteints de cette maladie souffrent d’une croissance anormalement rapide, d’un âge osseux avancé, d’une large tête, de traits faciaux distinctifs et d’un faible tonus musculaire. Ils présentent également un retard de langage. Martin et Marie-Ève souhaitaient ainsi, grâce à la fondation, amasser de l’argent qui pourrait aider la communauté des maladies rares, ces maladies trop souvent oubliées.

L’idée de la course est venue toute naturellement aux parents de Simon, déjà des adeptes de course à pied avant même la naissance de leur petit garçon. « Après la naissance de Simon, la course est demeurée un exutoire. Entre les périodes d’hospitalisation, on s’est toujours servi de ce sport pour se changer les idées », explique Martin Guilbert.

« J’avais entendu parler d’une course virtuelle en Angleterre associée à une application mobile nommée Zombie Run. Des coureurs de partout à travers le monde avaient l’opportunité d’acheter leurs trousses et de participer à l’événement. J’ai donc eu l’idée de le faire au Québec en me disant que l’occasion était belle de se servir de ce genre de course comme thématique pour notre fondation. Cela nous permettait de faire connaître les maladies orphelines. Nous voulions également mettre sur pied un événement, Courir pour les zèbres, qui ne nécessiterait pas une grosse organisation et un déploiement de sécurité, mais qui pourrait rejoindre un maximum de personne grâce aux médias sociaux », ajoute-t-il.

La façon de faire pour prendre part à cette course est très simple. Les participants doivent d’abord acheter une trousse de course sur le site internet simonlezebre.ca. Par la poste, ils recevront un dossard, un foulard Simon le Zèbre, une médaille et un coupon avec l’inscription d’une maladie rare. Cette dernière sera sélectionnée de façon aléatoire en pigeant dans une liste produite par le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO). Cette médaille et ce coupon seront dans une enveloppe cachetée que les participants pourront ouvrir seulement après avoir complété leur course.

Les participants s’engagent à marcher ou courir 7 000 mètres la fin de semaine du 6 et 7 mai, seuls ou en groupe, à l’endroit qui leur convient, en portant fièrement le dossard numéro 7 000 et un foulard tubulaire aux couleurs de l’événement. De cette façon, chaque participant deviendra un ambassadeur de l’événement et contribuera à faire connaître ces maladies rares. Lorsque leur course sera terminée, ils pourront alors découvrir leur médaille et diffuser une photo de leur accomplissement sur la page Facebook de l’événement et sur leur page personnelle.

Un total de 330 coureurs s’étaient inscrits lors de la première édition. Cette année, déjà plus de 750 dossards sont réservés. Les organisateurs souhaitent atteindre 1 000 inscriptions d’ici le 22 avril, date où les trousses seront assemblées par une petite équipe de bénévoles et envoyées par la poste.

S’il y a un commentaire qui est revenu après la course de 2016, c’est celui de l’originalité. Martin Guilbert avance que les gens n’aimant pas courir en groupe avaient adoré la flexibilité offerte par la formule. « La simplicité de l’événement a été un avantage. Les gens ont aimé pouvoir partir quand ils le souhaitaient avec leurs amis, leur chien ou la poussette de bébé. Nous sommes allés chercher des amateurs, des débutants et des coureurs experts. De plus, notre formule a permis aux gens qui ne courent pas beaucoup de mélanger la marche et la course sans culpabilité. Nous fournissons même un petit plan d’entraînement pour ceux qui souhaitent commencer à courir. »

Le jeune Simon est encore bien jeune pour comprendre l’inspiration qu’il constitue pour ses parents, mais il commence à reconnaitre le logo officiel de l’événement. Les 6 et 7 mai prochains, il sera probablement aux côtés de son papa et de sa maman. L’an dernier, bien installé dans une poussette, il avait pris part à la première édition de Courir pour les zèbres.

Lorsqu’on lui demande comment il entrevoit l’avenir de sa course à pied virtuelle, Martin Guilbert affirme que sa conjointe et lui souhaiteraient atteindre 7 000 inscriptions d’ici cinq ans. « Nous aimerions que les frontières de notre événement s’élargissent. Cette année, nous aurons des participants qui courront à Cuba, aux Iles Vierges et à Calgary. Tout cela amènera du trafic sur les médias sociaux et c’est l’objectif de notre course virtuelle. Courir pour les zèbres doit rejoindre le plus de gens possible, des gens qui en apprendront beaucoup sur les maladies orphelines et qui seront de retour pour la troisième édition en 2018.

J’ai le grand honneur d’être un des ambassadeurs média de cette course originale. Je souhaite sincèrement que l’objectif de Martin et Marie-Ève soit atteint pour que les maladies orphelines le soient de moins en moins.