J’ai reçu par la poste la semaine dernière la médaille de ma prochaine course. Pour un coureur habitué à se faire passer une médaille au cou après avoir franchi le fil d’arrivée, cela étonne!

Mais attention, je n’ai pas encore vu cette médaille puisqu’elle est dissimulée dans une petite enveloppe cachetée. J’aurai le droit de la découvrir lorsque j’aurai couru 7 000 mètres les 5 et 6 mai prochain.

Le nombre 7 000 est significatif. Il représente les 7 000 maladies rares et orphelines connues et pour lesquelles il n’existe pratiquement aucun traitement efficace. C’est d’une de ces maladies, le syndrome de Sotos, dont souffre le jeune Simon. Les enfants atteints de cette affection souffrent d’une croissance anormalement rapide, d’un âge osseux avancé, d’une large tête, de traits faciaux distinctifs et d’un faible tonus musculaire.

Les parents de Simon, Martin Guilbert et Marie-Ève Pelletier, ont décidé de s’impliquer en faisant connaître et en démystifiant ces maladies rares et orphelines tout en appuyant les organismes et associations qui s’y consacrent. En 2016, ils ont mis sur pied la course Courir pour les Zèbres, une course virtuelle.  Pourquoi le zèbre? Si vous entendez un bruit de galop derrière vous, n’allez pas nécessairement croire qu’il s’agit d’un cheval. Ça peut être un zèbre! C’est la même chose avec les maladies rares auxquelles on ne pense pas toujours.

Les participants sont invités à se procurer une trousse de course au coût de 35 dollars sur le site internet simonlezebre.ca. Ils recevront leur dossard par la poste quelques jours plus tard de même qu’un foulard tubulaire aux couleurs de l’événement et leur médaille dans une enveloppe à part. Nouveauté pour cette troisième édition, il est possible de commander des trousses pour enfants à 15 dollars. En plus de la médaille, ces trousses contiennent une petite surprise pour les jeunes.

Les 5 et 6 mai prochain, les inscrits s’engagent à marcher ou courir 7 000 mètres seuls ou en groupe. L’avantage de cette course virtuelle est qu’elle se déroule à l’endroit et au moment souhaités par le participant.   Jusqu’à présent, des dossards ont été acheminés partout au Québec, mais également en Allemagne, en France, aux États-Unis et à Cuba. Lorsque les concurrents auront terminé leur marche ou course de 7 000 mètres, ils sont invités à découvrir leur belle médaille et à partager une photo de leur exploit via les médias sociaux en utilisant le mot-clic #cplz2018.  

La première édition avait intéressé 330 coureurs. Pour la seconde, c’est près de mille participants qui avaient pris part à la course virtuelle. J’étais l’un d’eux. Cette année, plus de 1 200 personnes ont déjà reçu leurs trousses de coureurs, dont 185 enfants. J’y serai à nouveau, encore une fois à titre d’ambassadeur média. Mais cette fois, un de mes enfants sera à mes côtés.

Tous les profits de Courir pour les Zèbres seront remis au Regroupement Québécois des maladies rares et au Fonds de la Fondation Simon le Zèbre.  Des ambassadeurs régionaux de l’événement pourront également remettre 500 dollars à une maison ou organisme de répit de leur coin de pays. Ces ambassadeurs  sont choisis pour leur implication locale, leur grand cœur,  leur entregent et leur notoriété. Aucun salaire n’est versé à qui que ce soit et tout est fait par une petite armée de bénévoles. La deuxième édition avait permis d’enregistrer des profits de 18 000 dollars.

Des entreprises ont décidé de s’impliquer avec Courir pour les Zèbres. C’est le cas de Pfizer Canada, division maladies rares, à titre de partenaire majeur et du fabricant québécois de chaussures de course Mathsport.  Cette dernière a même conçu des chaussures zèbrées  en nombre limité et dont les profits de la vente seront remis à la fondation.

La vente des trousses de course se termine dans quelques jours seulement, le mardi 17 avril en soirée.  Après cela, les gens souhaitant s’acheter une trousse pourront toujours se déplacer chez Fradette sport à Québec.

Je vous lance personnellement l’invitation. Si vous voulez vous joindre à une communauté grandissante de coureurs qui souhaitent faire une différence auprès des gens atteints d’une maladie rare ou orpheline, hâtez-vous et inscrivez-vous à simonlezebre.ca. Vous apporterez également un peu de réconforts et du soutien aux familles touchées par ces maladies.

Que ce soit seul ou en groupe, avec votre chien ou la poussette du bébé, vous deviendrez à votre façon un porte-parole de l’événement. Que vous soyez un coureur expert ou débutant ou encore un marcheur convaincu, vous pourrez aider à faire une différence.