On lui avait diagnostiqué la maladie après son anniversaire en 1997 et les médecins ne lui donnaient pas plus de trois ans à vivre. Il a déjoué les experts et est décédé à l'âge de huit ans.
Cette maladie n'a pas de traitement connu.
En l'honneur de leur fils, Jim Kelly et son épouse Gill ont mis sur pied à Hunters Hope Fondation qui a déjà amassé plus de six millions $.
Hunter Kelly était avec son père lorsque ce dernier a été admis au Temple de la renommée en 2002. L'ancien quart-arrière a déclaré que son fils avait été une source d'inspiration après sa retraite du football suite à la saison 1996. Il partageait d'ailleurs la même date d'anniversaire que son fils soit le 14 février.